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Día Mundial de la EM 28 de mayo de 2014

El 28 de mayo, juntos con un deseo: detener la progresión y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple

Garantizar el acceso a los tratamientos de la Esclerosis Múltiple y el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico, grandes prioridades para el movimiento asociativo en España.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 28 de mayo, Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) quieren unir su voces a la de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que lanza este año la campaña “Un día…” mediante la cual afectados, familiares y sociedad en general pueden unirse al deseo de nuestro colectivo de mejores tratamientos y mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad, expresando sus deseos a través de la web http://worldmsday.msif.org/.

En la línea de la campaña promovida internacionalmente, las principales asociaciones españolas de EM deseamos que haya un mundo sin barreras para los afectados de EM. Que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad.

El movimiento asociativo de personas con EM en España deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:

• Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
• Defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
• Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
• Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.

Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad y nuestro deseo es que se inviertan aún más esfuerzos en esta tarea. En cuanto a acceso a tratamientos nos preocupan especialmente las nuevas regulaciones que se están produciendo en algunas CCAA, y que limitan por criterios economicistas el acceso normal a los fármacos que necesitamos. “Hemos soñado durante muchos años con avances científicos en la Esclerosis Múltiple y ahora que empiezan a llegar con cada vez más fuerza necesitamos acceder a ellos y sin demoras”, destaca en este sentido Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME).
Coincide en esta oportunidad crucial para el estudio de la enfermedad el presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García Perales, para quien “es un momento nunca conocido en el campo de la investigación en Esclerosis Múltiple, con importantes avances en los tratamientos puestos a disposición de los afectados. Su acceso es muy importante, pero tampoco debemos olvidar otros derechos en materia social alcanzados hasta este momento y que estamos viendo peligrar.”

Cerca de 100 organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple en España están celebrando un gran número de actividades de sensibilización, en el marco del Día Mundial de la EM (más información en www.aedem.org y www.esclerosismultiple.com).

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

El curso de la EM no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.

Esclerosis Múltiple España - EME es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM, coordinando la actuación de sus miembros federados (32 organizaciones de EM) y gestionando la ejecución de dichos programas y proyectos conjuntos. Esclerosis Múltiple España-FELEM representa a 9.000 personas en España.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), compuesta por 45 asociaciones de EM, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. Pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).


2014-05-23  Aportado por: Comunicación Esclerosis Múltiple España
 


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