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Carta mujer con Lupus

Tengo Lupus desde hace más de 26 años. Estudié en el Instituto Rosalía de Castro y tengo casi la misma edad que Charo Porto a la que no conozco ni quiero conocer.
Hace más de 15 años fundamos la Asociación Galega de Lupus (AGAL) que ha ayudado a mucha gente y trata de dar a conocer esta enfermedad a la sociedad pero ahora todo ese trabajo se está viniendo abajo porque porque la gente podría vernos como enfermos mentales y no como personas con una dolencia física, crónica e inmunológica.

Quisiera que supiérais lo duro que es vivir con un lupus aunque a una gran mayoría no les pasa esto. Nuestra enfermedad se manifiesta con brotes que día a día dañan nuestro cuerpo. El día a día es muy duro porque nos cuesta poner el cuerpo a funcionar cada mañana. Pido un respeto para todos los enfermos de Lupus. No podemos permitir que los medios de comunicación para aumentar sus ventas y captar público, diga medias verdades y falsee la información. Yo soy periodista y puedo entender parte de este circo pero no lo justifico.

Cuando una persona con Lupus toma mucha medicación para sus inflamaciones de articulaciones, riñones, pulmones... cerebro puede sufrir alteraciones síquicas, pero de ningún modo que vaya a matar a nadie. Si algún enfermo tiene afectación del cerebro estaría bajo tratamiento, bien en un hospital o en reposo en su casa.

Espero y deseo que la gente y los diferentes periódicos, que se han hecho eco de un titular y una noticia tan truculenta y que impacta en la opinión pública reconozcan que han tergiversado las características de esta enfermedad y no han contrastado la información, entonen un mea culpa y no insistan en falsear la verdad para tener unos cuantos lectores más.

Tengo una niña de 10 años a la que adoro. Somos muchas las enfermas que tenemos hijos (propios o adoptados) y nunca a pasado nada. Muchas de mis compañeras madres como yo, están preocupadas por el perjuicio que les pueda ocasionar a sus hijos, noticias como esta.

Otra de las falacias en relación al Lupus, es que se recomiendan a las pacientes, no tener niños. Desde hace muchos años, podemos ser madres, debidamente atendidas en el servicio de alto riesgo y una vez planificado el embarazo junto con nuestro médico (reumatólogo o internista) que hará el seguimiento junto al obstetra.

Tampoco creo que se les haga un favor a las mujeres que teniendo lupus quieren adoptar. Pero tampoco a otras madres. Hace unos días una señora que tiene una niña adoptada de China, me decía que ahora se siente observada cuando sale a la calle con su hija.

¿Vender un poco más justifica el daño moral que nos están haciendo?

Muchas gracias y ¡ Salud-os! Isabel Arceo. Socia de AGAL


2013-09-30  Aportado por: AGAL - Asociación Galega de Lupus
 


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